Desde sus comienzos la asociación ha puesto en marcha diferentes propuestas tendientes a lograr que el paciente:

• Evite situaciones de aislamiento que conducen a la angustia y depresión.
• Comparta experiencias, miedos, frustraciones, enojos y todo aquello que cualquier persona que padece la enfermedad sufre, encontrando la contención y el apoyo de otros con experiencias similares.
• Refuerce su autoestima e identidad porque a menudo podemos pasar por crisis que las hacen tambalear.
• Establezca dentro de este ámbito vínculos de amistad con quienes lo comprenden y aceptan tal cual es.

Los talleres de apoyo emocional para pacientes y familiares que dimos en llamar “Me tomo cinco minutos… me tomo un respiro” tienen por fundamento hacer que cada persona frente a la enfermedad, la cual se ha transformado en un obstáculo para el desarrollo normal de su vida, desde una posición activa y no de resignación, pueda recuperar su equilibrio, su capacidad de decisión y realizar los

cambios de conducta necesarios. Lograr que cada paciente se ponga de pie para transformarse en protagonista de su propia historia y así dejar de hacer eje en la muerte para hacer eje en la vida, es uno de los principales objetivos que se persigue con esta actividad.

Al comienzo, el paciente se encuentra en un estado de total desazón. El grupo funciona como aquel que lo rescata funcionando cada encuentro en un verdadero motor de esperanza. El espacio grupal lo estimula a desarrollar cambios en su modo de pensar, en sus vínculos con el entorno para arribar a una
mejor calidad de vida. El efecto de estas acciones deriva en un paciente dispuesto a luchar y a contribuir con su actitud para lograr los mejores resultados en su tratamiento. Por lo tanto, un paciente comprometido y activo se transforma en un “espejo de vida” para otros.

También hay que tener en cuenta que el diagnóstico de HP no es algo que altera la vida solo del paciente, sino también la de sus seres queridos. La HP es una enfermedad complicada y sus tratamientos son complicados. Los pacientes y los cuidadores (esposo, esposa, hijo, hija, hermano, hermana, etc.) pueden recibir una cantidad abrumadora de información. Hay mucho que pensar: los cambios en el estilo de vida que el familiar y el paciente podrían tener que hacer, qué tratamiento, de acuerdo a la indicación médica, se adapta mejor a las necesidades del paciente y las nuevas rutinas. Al igual que los pacientes, los cuidadores no eligieron este papel. De repente, se encuentran con nuevas responsabilidades y preocupaciones. Incluso un diagnóstico de HP puede ocasionar pérdidas tanto para el paciente como para el cuidador: la pérdida del empleo, de la identidad, de los roles familiares y de relación, de metas, de control, etc. A veces, las únicas personas que logran escucharlo, contenerlo son otros cuidadores. Y es en este sentido que se recomiendan estos talleres coordinados por la Lic. Jennifer Selles que consisten en encuentros virtuales de frecuencia mensual y que tienen por objetivo el poder charlar distendidamente compartiendo experiencias y encontrando información y contención, generándose vínculos de apoyo, en el que bregamos por una mejor calidad de vida.

Si querés compartir tus experiencias como paciente o familiar, conocer a otros con su misma realidad, intercambiar vivencias, o simplemente escuchar para aprender a convivir con HP de una manera más saludable esta es una invitación a formar parte de este espacio ofrecido por HIPUA.

SABEMOS LO QUE ESTÁS SINTIENDO COMO PACIENTE Y/O FAMILIAR, POR ESO UNITE A NOSOTROS.